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Pacientes con esclerosis múltiple piden agilidad en compra de medicamentos

Tegucigalpa.14.08.2023

La falta de medicamentos, falta de atención y programación de las autoridades tiene en riesgo y “suspenso”, la vida de al menos 500 personas que padecen esclerosis múltiple en Honduras.

Desde hace cuatro y cinco meses, más de 370 personas que son atendidas en el Hospital Escuela (HE), Instituto Hondureño de Seguridad Social (IHSS), Mario Catarino Rivas y San Felipe no tienen sus medicamentos por la falta de abastecimiento en el sistema sanitario público.

La presidenta de la Asociación Hondureña de Esclerosis Múltiple (Asohem), Ingrid Sorto, detalló que son más de 500 personas diagnosticadas, pero que debido a la falta continua de los medicamentos muchos, que son del interior del país, desisten de llevar el tratamiento.

“El precio de cada medicamento es muy alto, y es muy difícil poder comprarlos. Esta situación ha generado ya muchos daños en nosotros, muchos andamos usando bordón, silla de ruedas, y hay quienes están en una cama”, explicó.

El 22 de mayo en el HE se realizó un llamado de desabastecimiento de Avonex, en abril se hizo el aviso de licitación de compra, el 29 de mayo se recibió la recepción de ofertas, y desde entonces los pacientes siguen esperando que lleguen las medicinas.

Mientras que el IHSS, en noviembre del 2022 se hizo la publicación de una compra directa y se recibieron las ofertas, y el 24 de marzo de 2023 se hizo el primer llamado de desabastecimiento de Avonex.

Los tratamientos para este padecimiento son altamente costosos, por lo que muchos deben hacer actividades para tratar de recaudar fondos.

El 19 de abril de 2023 se dijo que no había TYSABRI, en abril y mayo los pacientes hicieron varios llamados por la falta de medicinas, y el 5 de mayo se declaró fracasado el proceso de compra; y desde entonces los enfermos siguen esperando, protestando y exigiendo que lleguen los medicamentos.

“Ya estamos recibiendo que el proceso del Seguro Social podría estar llegando a su fin, pero nosotros como pacientes no estamos mirando de forma tangible los medicamentos en ninguno de los centros asistenciales”.

“Estamos haciendo un llamado enfático a las autoridades para que puedan proveer y realmente sea lago expedito, todas estas órdenes de compra que son desde el año pasado”, aseguró Sorto.

Al tiempo que lamentó que muchos están teniendo crisis y que su calidad de vida está decayendo, por la falta de medicamentos y que está generando crisis muy fuertes.

Pero para diagnosticar la enfermedad los pacientes deben someterse a una resonancia magnética o un estudio del líquido cefalorraquídeo, cabe destacar que ambos estudios tienen un costo muy alto en las clínicas privadas, ya que en algunos hospitales públicos no se cuenta con ellos.

Las complicaciones y las formas en que se manifiesta y controla la enfermedad no son iguales para todos los pacientes, es algo que varía de acuerdo a cada cuerpo, si bien la enfermedad no tiene cura, los tratamientos permiten que el paciente continúe con un estilo de vida estable.

Víctor Duarte, también es miembro de Asohem, fue diagnosticado desde hace cinco años, y durante este tiempo ha experimentado muchos cambios en su vida y ha tenido que llevar una sonrisa en medio de batallas.

“No es justo que estas cosas estén pasando, para las autoridades solo somos pacientes de alto costo; pero nuestra salud y nuestra vida también es importante y ahora son cuatro y cinco meses sin medicamentos, y cuánto tiempo más”, lamentó Duarte.

Es un hombre joven, padre de dos hermosas niñas, pero ha tenido que sacar fuerzas de donde no las tiene, para ser apoyo e inspiración de muchos que son diagnosticados y que atraviesan ‘el luto de la enfermedad’”.

“Cuando tenemos una crisis, algunos no podemos caminar. Hoy estamos bien, pero mañana quizás no podamos ni movernos. Es mentira que uno de nosotros puede pagar un tratamiento de estos, el más cómodo cuesta L30 mil, L70 mil, hasta más de L300 mil”.

“Cómo un hondureño va a poder pagar un precio de esos. Yo era empresario de transporte y una a una fui vendiendo mis cosas, pero hoy ya no tengo nada”, lamentó Duarte.

Al igual que él muchos de los pacientes condenan el desabastecimiento y los altos precios que no les permite comprar lo que necesitan, es por eso que algunos realizan algunas actividades como noches benéficas para recaudar dinero.

La Asohem realizará el próximo 1 de septiembre una noche benéfica en McDonald´s y KFC del bulevar Morazán, Burger King del aeropuerto, Wendy´s de la Alameda, desde las 11:00 de al mañana, todos con la misma causa, cubrir algunos medicamentos para los pacientes de esclerosis múltiple.

Cada crisis o brote por la falta de medicinas, puede haber un incremento de su discapacidad que los hace usar bordón, silla de ruedas, quedar en cama, perder la visa y otros daños.

DATOS

El neurólogo Harris Estrada explicó que esta es una enfermedad neurológica que afecta la sustancia blanca del sistema nervioso central, específicamente al cerebro y la médula espinal.

“Se comporta como una enfermedad muy común entre jóvenes entre los 20 y 40 años, se considera la principal causa de discapacidad en personas jóvenes, después del trauma de cráneo”, señaló.

La enfermedad se produce por un trastorno auto inmunológico, y ataca produciendo el padecimiento, de forma exacta no se conoce la causa, pero se cree que factores genéticos y ambientales influyen.

“Ella debuta como un brote o crisis, como una neuritis óptica que genera la pérdida de la vista, pérdida de dificultad de colores, dolor en el ojo. O puede ser con una lesión medular, que genera debilidad en piernas o brazos, o con síndrome cerebeloso, que da el aspecto de caminar como alguien ingerido de alcohol”, manifestó.

Explicó que el paciente inicia con terapias biológicas que le ayudan a mantener controlada la enfermedad, para evitar las crisis o brote. “Ellos deben tomar o inyectarse natalizumab, interferones, ocrelizumab, los usan de forma mensual, semanal o cada seis meses”.

Fuente: latribuna.hn

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