Hondurasensusmanos Noticias Las noticias positivas que nos hacen crecer!
Tegucigalpa. 05.07.2025
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (Funhepa) celebrará el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes, un evento científico de alto nivel, que reunirá a más de 35 ponentes.
El foro se realizará del del 17 al 19 de julio en Tegucigalpa con expositores internacionales proceden de Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, España, Estados Unidos, México y Honduras.
Durante tres jornadas, los especialistas abordarán temas como la genética, terapias avanzadas, política sanitaria, medicamentos huérfanos, inteligencia artificial aplicada a la salud y al diagnóstico, atención integral, entre otros.
Los panelistas compartirán evidencias y buenas prácticas encaminadas a mejorar la vida de las personas que viven con estas patologías poco frecuentes.
El congreso tendra un formato híbrido que permitirá la participación tanto presencial como virtual de profesionales de la salud, investigadores, representantes gubernamentales, líderes de la sociedad civil y la industria farmacéutica.
DESAFÍO DE SALUD PÚBLICA
Las más de 7,000 enfermedades poco frecuentes afectan a más de 300 millones de personas en el mundo (OMS, WHA 78/2025).
En Latinoamérica la prevalencia oscila entre 3.5% у 5.9%; aplicado a Honduras (10.6 millones de habitantes) equivale a entre 370,000 у 625,000 personas potencialmente afectadas, la mayoría sin diagnóstico confirmado. 72% de estas patologías son de origen genético y 70% debutan en la infancia (Rare Diseases International, 2019, Eurordis, 2024).
El tiempo promedio hasta un diagnóstico preciso sigue siendo de cinco años, lo que incrementa los costos sanitarios y el impacto socioeconómico familiar (Global Commission Report, 2024).
PROGRAMA ACADÉMICO
El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras contará con un programa académico estructurado en siete bloques temáticos clave, diseñados para abordar los principales desafíos en la atención y tratamiento de estas patologías:
UNA CITA INELUDIBLE
Entre las ponencias estelares destaca la participación presencial de Ignacio Pérez de Castro, jefe de la Unidad de Terapia Génica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IHER-ISCIII, España), quien expondrá los avances más recientes en edición genética y la aplicación clínica de CRISPR-Cas9.
Su visita ofrecerá a los médicos hondureños una oportunidad única de actualización directa con uno de los referentes mundiales en terapias avanzadas.
Desde su fundación en 2022, Funhepa se ha consolidado como referente en la promoción de la salud hepática y el abordaje de enfermedades poco frecuentes en Honduras.
A través de proyectos como Rarecare y Hepatoprev, la fundación ha impulsado iniciativas clave en capacitación médica y formación continua, promoviendo la actualización en diagnóstico y tratamiento de hepáticas y enfermedades raras.
De igual forma, promueve la concienciación y educación pública, destacando la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos especializados.
También, la incidencia en políticas públicas, abogando por la inclusión de las enfermedades poco frecuentes dentro de las estrategias nacionales de salud.
«La convergencia entre investigación, práctica clínica y regulación que impulsan este Congreso y el proyecto Rare Care persigue un objetivo común: que ningún paciente con una enfermedad poco frecuente permanezca invisible”, expresó Sofia Cruz Betanco, directora ejecutiva de Funhepa y presidenta del Comité Organizador.
“Buscamos que la sociedad en general conozca la magnitud del reto y concientizar sobre las necesidades. Vamos que que requieren atención urgente. Alcanzar cambios tangibles exige el trabajo conjunto de todos los actores del ecosistema: instituciones públicas, academia, empresa, organizaciones de pacientes, medios de comunicación entre otros.» subrayó.
UN CONGRESO CON IMPACTO SOCIAL
El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras 2025 es una iniciativa sin fines de lucro. Todo lo recaudado será destinado a los programas de acción social de Funhepa, beneficiando directamente a pacientes que requieren apoyo en diagnóstico, tratamiento y acceso a medicamentos.
Las inscripciones están abiertas para médicos especialistas, profesionales de la salud, investigadores y estudiantes.
El evento es posible gracias al compromiso de empresas socialmente responsables como Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela, Arquimedlife, Grupo Flores, Medicure, Genética Honduras, Microlab, Unitec, New Medical Economics, Bayer y Spark Digital que han decidido sumarse a esta causa y apoyar la construcción de un sistema de salud más inclusivo para los pacientes con enfermedades raras en Honduras,
Fuente: latribuna.hn
