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Tegucigalpa. 22.11.2023
La destacada hondureña Sofía Cruz Betanco ha sido designada como Joven Embajadora del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Su papel adquiere especial relevancia al ser la única representante de América en este grupo internacional.
En su función como directora de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), Cruz Betanco lidera una colaboración significativa con la Fundación Funluvi de Honduras Renales y Trasplante para lanzar la primera campaña informativa sobre enfermedades raras en Honduras. Esta iniciativa se centra especialmente en enfermedades hepáticas y renales poco comunes, caracterizadas por diagnósticos complejos y tratamientos onerosos, a veces requiriendo trasplantes de órganos sólidos para garantizar la supervivencia del paciente.
El nombramiento como Embajadora Juvenil se inscribe en los esfuerzos de EURORDIS para reunir a jóvenes defensores de todo el mundo, dando forma al futuro del movimiento de enfermedades raras. La alianza, compuesta por más de 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países, trabaja para mejorar la calidad de vida de más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo.
Además, se destaca la importancia de crear conciencia sobre las enfermedades raras, que afectan al 6.8% de la población y se caracterizan por ser crónicas, discapacitantes y, en su mayoría, de origen genético. La falta de conocimiento médico sobre estas afecciones, debido a su baja prevalencia específica, resalta la necesidad de iniciativas como la liderada por Sofía Cruz Betanco para impulsar la investigación, las políticas y los servicios destinados a quienes enfrentan estas condiciones.
Fuente: diarioroatan.com
